Parce que la naissance de son fils Alex n’a pas été facile, Brigitte Duclos est demeurée extrêmement attentive à son développement. « Mon accouchement a été particulièrement éprouvant pour Alex et à l’époque, on n’avait pas pu me garantir qu’il n’en garderait pas de séquelles », explique la jeune mère. Le moins que l’on puisse dire, c’est que sa vigilance n’a pas été vaine, car même s’il est aujourd’hui démontré qu’Alex n’a conservé que très peu de séquelles de sa difficile arrivée dans ce monde, l’attention soutenue de sa mère lui a en quelque sorte sauvé la vie. « Depuis l’âge de deux ans et demi, je remarquais des « petits riens » : Alex manquait un peu de coordination lorsqu’il courrait ; il chutait parfois sans raison apparente; et il lui arrivait de s’étouffer en mangeant », se rappelle Brigitte. Après beaucoup d’insistance de sa part, la pédiatre d’Alex demanda différents tests, mais au fil des ans, les spécialistes consultés ne décelèrent rien de concluant.
Puis, entre décembre 2008 et avril 2009, Alex fit trois pneumonies, dont deux exigèrent une hospitalisation. Lors de cette seconde hospitalisation, Brigitte insista pour qu’Alex subisse l’examen d’IRM ( imagerie par résonnance magnétique ) pour lequel il était en attente depuis presqu’un an déjà.
Branle-bas de combat
Le terrible diagnostic tomba le jeudi 9 avril dernier : l’IRM démontra hors de tout doute qu’Alex avait une tumeur au cerveau localisée dans le tronc cérébral et difficilement opérable. « Quand on me l’a dit, mon sang s’est glacé dans mes veines. Je ne pouvais pas y croire », raconte Brigitte. Après de sérieuses recherches et une solide réflexion, les parents décidèrent de se tourner vers l’équipe de neurochirurgie du Children.
« Le département de neurochirurgie du Children est hautement réputé et nous comprenons aujourd’hui pourquoi. Jamais nous n’aurions cru qu’un neurochirurgien puisse prendre autant de temps pour nous expliquer la situation et les possibilités de traitement. C’est pourtant ce qu’a fait le Dr Jean-Pierre Farmer dès notre première rencontre. Selon lui, en analysant la morphologie de la tumeur et le cours clinique prolongé de la maladie, il y avait de l’espoir. À partir de cet instant, nous avons été rassurés », se souvient le père d’Alex, Stéphane Lacombe.
Le jeudi 30 avril, aux alentours de 8 h, deux infirmières sont venues chercher le petit Alex pour l’emmener en salle préopératoire. Brigitte et Stéphane l’ont serré très fort dans leurs bras, et lui ont dit au revoir, le coeur au bord des larmes. « Je t’aime, maman. Gros comme le coeur ! », a dit Alex. Puis, aux côtés des infirmières, il a courageusement marché vers les fameuses portes coulissantes, là où ses parents ne pouvaient l’accompagner.
L’intervention réalisée par le Dr Farmer, neurochirurgien et chirurgien en chef au Children, a duré plus de huit heures. Elle s’est faite à l’aide de la neuronavigation cérébrale et d’un monitoring électrophysiologique
complexe pour diminuer les risques. Elle a permis de retirer 40% de la tumeur en épargnant les fonctions vitales telles la respiration, la déglutition et les mouvements des quatre membres et du visage. Après la chirurgie, Alex a été transporté aux soins intensifs. « Voir votre enfant dans un grand lit, avec tout plein d’équipement autour de lui et de tubes qui sortent de son petit corps, ça vous arrache le coeur », raconte Brigitte. Toutefois, à la surprise générale, Alex a remonté très vite la pente, tant et si bien qu’il a pu quitter l’Hôpital quatre jours après l’opération, qui devait pourtant nécessiter au moins une semaine d’hospitalisation.
Patience oblige
Quelques jours plus tard, les analyses complétées par le département de pathologie confirmèrent le diagnostic pressentit par le Dr Farmer : Alex est atteint d’un astrocytome pilocytique du tronc cérébral, une lésion relativement bénigne mais bien mal localisée. Il y avait donc effectivement de l’espoir. Le protocole de traitement préconisé pour contrôler la tumeur résiduelle par nos spécialistes dans le cas d’Alex : 70 traitements de chimiothérapie à base de vinblastine en autant de semaines, lesquels devraient favoriser la réduction de la tumeur.
Alex et ses parents devront s’armer de courage et de patience, mais le Dr Farmer est confiant. La chimiothérapie devrait rendre la tumeur beaucoup plus inerte. De plus, l’équipe traitante a d’autres cartes dans sa manche au cas où… soit la radiothérapie lorsqu’il sera plus vieux et même la possibilité d’une deuxième chirurgie. Des 70 semaines de traitement prévues, une quinzaine sont maintenant passées. Alex se porte bien. Le dosage de chimiothérapie étant très faible, il n’éprouve pratiquement pas d’effets econdaires et il a conservé ses cheveux. Il est difficile de croire qu’Alex a une tumeur au cerveau tellement il mène une vie normale et active. Dans les prochains jours, il fera son entrée en première année, comme
tous ses petits camarades. Un premier tomodensitogramme de suivi sera bientôt réalisé pour vérifier l’efficacité des traitements. Cet examen devra être répété tous les trois mois. En attendant, Brigitte et téphane demeurent positifs. Pour eux, l’approche du Children, axée sur la famille, fait toute la différence.
« Nous avons totalement confiance en l’expertise du Dr Farmer, de Dre Nada Jabado ( l’oncologue d’Alex ) et du personnel infirmier. Le fait qu’ils travaillent tous main dans la main nous rassure au plus haut point. Nous savons que notre fils est entre bonnes mains et nous envisageons l’avenir avec confiance ».
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